Dependencia en mayores con deterioro cognitivo

Un caso típico

Un hombre de ochenta y cuatro años con enfermedad de Alzheimer en fase moderada vive con su mujer. El día de la valoración recibe al valorador en su domicilio. Va vestido (porque la mujer le ha vestido), saluda con educación, sonríe, contesta lo que puede (con frases cortas, repitiendo) y, cuando le preguntan cómo se vale, dice "yo me apaño bien". La mujer, presente, no quiere "exagerar". El valorador hace su trabajo con lo que tiene. La puntuación que resulta no se corresponde con la realidad de un hombre que no recuerda apagar el gas, que se ha perdido dos veces en su barrio, que necesita supervisión continua y que ha empezado a confundir el día y la noche. El grado reconocido es inferior al que corresponde. La familia, al cabo de unos meses, se ve obligada a pedir una revisión con documentación distinta. La revisión sí da un grado coherente. Pero se ha perdido tiempo y dinero.

Por qué el deterioro cognitivo se infravalora

Tres factores conspiran. Primero, las habilidades sociales preservadas: la persona con demencia mantiene durante mucho tiempo los gestos de cortesía, las frases hechas y las habilidades de presentación, lo que da una impresión engañosa en una visita corta. Segundo, la falta de información en los informes: el informe de neurología o de geriatría suele certificar el diagnóstico pero no describir el funcionamiento cotidiano. Tercero, la prudencia de la familia, que minimiza por pudor o por miedo a etiquetar al ser querido. Romper esa triple barrera es lo que distingue un expediente bien preparado de uno improvisado.

En demencia, la valoración la decide la familia que cuenta lo que pasa y el informe que la sostiene. Lo que la persona muestra en cuarenta y cinco minutos siempre será insuficiente.

Dr. Joseph Salama, Doctor en Psiquiatría

Marco normativo orientativo

La valoración se rige por la Ley 39/2006 y el Real Decreto 174/2011 que aprueba el baremo BVD. La adaptación del baremo permite recoger la necesidad de apoyo derivada de la enfermedad mental o del deterioro cognitivo, considerando la necesidad de supervisión, de organización de la vida diaria, de toma de decisiones y de seguridad. Para la discapacidad asociada al deterioro cognitivo se aplica el procedimiento del Real Decreto 1971/1999 con el baremo actualizado por el Real Decreto 888/2022. Esta página tiene carácter informativo y no sustituye al asesoramiento jurídico ni a la información oficial de la administración.

Escalas funcionales útiles

Para documentar el funcionamiento en una persona con deterioro cognitivo conviene tener a la vista, además del juicio clínico, algunas escalas reconocidas que ofrecen un lenguaje común:

• Escala de Lawton y Brody: mide las actividades instrumentales de la vida diaria (uso del teléfono, compras, preparación de comidas, manejo del hogar, lavado de ropa, transporte, gestión de medicación, gestión de dinero). Especialmente útil en fases iniciales y moderadas.
• Índice de Barthel: mide las actividades básicas de la vida diaria (comida, baño, vestido, aseo, deposición, micción, traslados, movilidad, escaleras). Útil en cualquier fase y, sobre todo, en la moderada y avanzada.
• Escala GDS (Global Deterioration Scale) de Reisberg: describe siete estadios del deterioro cognitivo, desde la normalidad hasta la demencia muy grave. Útil para situar el estadio.
• Test de Pfeiffer y Mini-Mental Status Examination (MMSE): orientativos del estado cognitivo, complementarios.

Aportar estas escalas, cuando estén disponibles y bien hechas, ayuda al equipo valorador. No las sustituyen los datos puntuales, pero ofrecen un suelo común de lenguaje.

Cómo describir la rutina diaria

La descripción de la rutina diaria es el corazón de un expediente de dependencia por deterioro cognitivo. Conviene escribirla y entregarla al valorador, no fiarla a la conversación. Una rutina bien descrita responde a preguntas concretas: a qué hora se despierta, quién le ayuda a vestirse y por qué, cómo se asea y con qué supervisión, qué come y quién lo prepara, qué se acuerda y qué olvida, qué cosas peligrosas hace si no se le supervisa (dejar el gas abierto, salir de casa, tomar medicación duplicada), con quién está cada hora del día, qué pasa por la noche (despertares, desorientación nocturna), qué actividades le quedan y cuáles ha perdido en los últimos meses o años. Esta descripción no es exageración: es documentación.

Diferencia con otras valoraciones

La valoración de la dependencia en una persona con demencia es independiente, aunque relacionada, con el reconocimiento del grado de discapacidad por deterioro cognitivo. Ambas pueden tramitarse en paralelo. Es importante saber que una persona con demencia avanzada puede tener un grado de discapacidad alto y, al mismo tiempo, un grado de dependencia grande, sin contradicción: las dos valoraciones miden cosas distintas pero compatibles. La página del hub describe el panorama y las páginas de grados de dependencia y baremo BVD ofrecen el marco general.

Documentación a aportar

Conviene reunir: informes de neurología o geriatría que documenten el diagnóstico y la evolución; valoración neuropsicológica si existe; informes del Doctor en Psiquiatría si hay síntomas conductuales o psicológicos asociados (agitación, depresión, psicosis, insomnio); historial de la medicación con énfasis en la antidemencia, los neurolépticos y los hipnóticos; informe social que describa la convivencia y la red de apoyo; en su caso, informe del cuidador principal que describa la rutina. Y, especialmente útil, un informe médico orientado a valoración hecho con tiempo, que describa la repercusión funcional y los riesgos específicos.

Cómo se construye un informe defendible

Un informe médico orientado a dependencia por deterioro cognitivo describe: el diagnóstico y el estadio aproximado; la evolución de los últimos años con cambios concretos (qué hacía hace dos años y no hace hoy); la situación funcional actual organizada por bloques del BVD (alimentación, higiene, vestido, transferencias, movilidad, mantenimiento de la salud, desplazamientos); los riesgos específicos (caídas, fugas, accidentes domésticos, errores de medicación); los síntomas conductuales si los hay; la situación del cuidador y la red de apoyo. No propone grado: ofrece al equipo valorador la información que necesita para puntuar con coherencia.

Aporte del Dr. Salama

El Dr. Joseph Salama (Jose Salama Benatar, colegiado nº 292904118) es médico con más de 40 años de experiencia, Doctor en Psiquiatría por la Universidad de Málaga con tesis doctoral cum laude (1994) titulada "Un estudio de las actitudes en la vejez", Médico de Atención Primaria del Servicio Andaluz de Salud, miembro de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología Médica y formado en valoración del daño corporal e incapacidades por el Instituto de Ciencias Médicas y Jurídicas de Granada desde 1999. La especialización en la medicina del mayor y en deterioro cognitivo es especialmente útil para preparar valoraciones BVD que recojan la realidad de una demencia, sin minimizarla ni exagerarla. La consulta tiene un coste de 100 € (efectivo, Visa o Mastercard; no se acepta Bizum); el informe se presupuesta aparte. La sección de mayores de esta web complementa esta página.

Síntomas conductuales y psicológicos de la demencia

Junto a la pérdida cognitiva, muchas personas con demencia presentan síntomas conductuales y psicológicos (BPSD por sus siglas en inglés) que no siempre quedan recogidos en los informes: agitación, deambulación, insomnio nocturno con confusión, conductas de riesgo, ideas delirantes (sobre todo de robo y de infidelidad), alucinaciones visuales, depresión, apatía. Estos síntomas son los que más cargan al cuidador y los que más justifican una supervisión continua, requisito habitual del grado II o III de dependencia. Conviene que el informe los recoja con cuidado: cuándo aparecen, con qué frecuencia, qué los desencadena, cómo responden al tratamiento y qué riesgos generan. La página de mayores de esta web aborda con más detalle este aspecto clínico.

El cuidador familiar: información imprescindible

En demencia, la persona que cuida es la fuente más fiable de información sobre la rutina real. Conviene que esa persona acuda a la valoración y disponga de tiempo para hablar a solas con el equipo si es posible. Lo que el cuidador describe —los olvidos cotidianos, las llamadas repetidas, la noche, la medicación que se olvida, las salidas, los accidentes domésticos, lo que él o ella asume cada día— es lo que da contexto a una entrevista que, sin esa información, valora solo el momento. La información del cuidador, además, evita que el equipo se quede con la "buena fachada" social del paciente. Si el cuidador está agotado, conviene que lo diga: la sobrecarga del cuidador es un dato relevante.

Preguntas frecuentes

¿Conviene hacer la valoración en una buena fase o en una mala?

La valoración debe reflejar la rutina habitual, no el peor ni el mejor día. Lo importante es que el informe y el cuidador transmitan la situación habitual, no el momento puntual.

¿La persona con demencia tiene que dar consentimiento?

Sí, dentro de su capacidad. Cuando esta no es suficiente, la familia o el representante legal interviene conforme a la normativa.

¿Conviene esperar a una fase avanzada?

No. Mejor solicitar la dependencia cuando ya se aprecian dificultades en actividades básicas, sin esperar al deterioro grave. Los apoyos que se ofrecen son útiles antes.

¿La valoración cambia con la progresión?

Sí. La demencia progresa y conviene pedir revisión cuando los cambios sean claros.

Formulario para estudiar su caso